Essere autistici e non poter andare a scuola. Avere la leucemia e non potere avere assistenza a casa. Avere la sindrome di Angelmann e non trovare un asilo nido. Avere una malattia degenerativa di natura sconosciuta e non avere un sostegno
Quattro storie emblematiche della nostra scuola e del rapporto che ha non tanto con l’handicap, diciamo conclamato, come può essere la sindrome di Down, ma con chi ha altri tipi di ritardi o malattie di cui si conosce poco o nulla. Storie che percorrono l’Italia da Nord a Sud. Non c’è linea di confine per queste cose.I problemi sono uguali ovunque.
L’autismo è una malattia che fa ancora paura. Non la capiamo. Tanti genitori si privano della loro vita e vivono a fianco dei figli, in qualche caso si murano dentro casa con loro.
E spesso sono le mamme. Non così ha fatto Maria Rosaria , di origini napoletane, trapiantata a Poggio Rusco,nel mantovano,Lei si batte per la sua sara, quindici anni affetta da autismo che potrebbe andare alle scuole superiori, un Istituto Alberghiero a 100 metri da casa, ma no. Il preside dice no e allora Maria Rosaria, caparbiamente, fa ricorso al TAR e adesso Sara, piano piano,entrerà alle superiori. E Mariarosaria si batte per altri dodici ragazzi autistici “Io sono anche consigliere comunale se non l’avessi fatto avrei mancato anche la mio mandato” e cerca di aiutare quei genitori che ancora si vergognano della malattia dei propri figli.
E c’è Arianna, mamma di Tommaso di 5 anni, affetto da morbo di Angelmann.Chi lo sa di cosa parliamo? Forse qualcuno ne ha sentito parlare in questi giorni perché un nonno è affogato (si parla di suicidio-omicidio) con il nipotino affetto proprio da questo morbo. Arianna si è battuta perché Tommaso potesse andare a scuola. Ha lasciato il suo lavoro due anni fa, si è dedicata a lui completamente. Lo porta 4 volte a settimana a fare fisioterapia. Quando,a scuola, non c’era l’insegnante di sostegno rimaneva lei.
E poi c’è Angela,strong>la mamma di Napoli ,che scrive a Renzi perché a sua figlia sia possibile studiare. E in paese in cui l’abbandono scolastico è quasi da primato, questa richiesta sembra un paradosso.
E poi c’è Giuseppe, meccanico che lascia l’officina di mattina e accompagna la figlia a scuola. Una figlia che da un anno è su una sedia a rotelle, ha subito una tracheotomia per una malattia degenerativa di cui non si conosce la natura. Lui la porta e poi aspetta nella sua macchina la fine delle lezioni. Qualche volta entra quando la sua piccola ha bisogno, magari per andare alla lavagna o per essere interrogata. O quando le si forma il muco in gola e deve essere pulita.
Mamme e padri che lottano, che non hanno mai mollato ma che soprattutto non hanno fatto sentire i figli dei “diversi”, fuori dalla società “normale”.Ma cosa è la normalità? L’esclusione dalle scuole, la diversità fatta pesare più di un handicap? E perché continuare ad avere così paura delle malattie come se fossero la peste e a tenere lontano chi le ha come se fossero untori?
Una domanda,in ultimo, a questa nostra società : cosa ne sarà di loro quando non ci saranno più i genitori a difenderli? Verranno gettati via come gli scarti e i rifiuti?
(pubblicato su www.malitalia.it)