Oltre 10 anni fa si è manifestata una malattia infiammatoria autoimmunitaria che come effetto ha avuto un’alopecia universale. In pochissimo tempo, diciamo giorni, mi ha portato a perdere tutti i capelli, sopracciglia, ciglia e i peli in qualsiasi altra parte del corpo. E così una mattina c’era un’altra me nello specchio. Un’altra me che sarebbe dovuta uscire, andare a lavorare, fare la spesa, vivere insomma. Tralascio l’aspetto di non riuscire a capire cosa stava succedendo al mio corpo che era attraversato anche da dolori migranti. Ipotesi, analisi. Ma soprattutto ho dovuto capire velocemente cosa dovevo fare: uscire calva, ricorrere ai foulard o mettermi la parrucca. Tutto in poco tempo. Al lavoro all’epoca ero una partita IVA con contratti a termine, si era sparsa la voce che non stavo bene e qualcuno si era preoccupato di sapere se era una cosa incurabile o meno. E alla fine ho scelto la parrucca. E sono diventata un’altra me per oltre 10 anni. Ho cambiato fogge, tagli, ricci, lisci. Per fortuna ho sempre “giocato” con i miei capelli veri e mi sono adattata e in certo senso è stata una salvezza. Quando si è soli è difficile superare anche la “barriera” che si crea quando non stai bene, gli sguardi di compassione e soprattutto, in mondo dove la forma è tutto (dobbiamo essere tutte belle mele melinda lucide sul banco del mercato e non un’annurca un pò ammaccata), ho “preservato” anche il mio contratto lavorativo.
La diffidenza verso ciò che è una malattia o ciò che non si “capisce” è ancora molto forte per quanto molto si sia fatto nel tempo tutto ciò che è diverso crea “paura e rigetto”. E l’ho capito quando, trovata la cura, due anni fa, ho tolto la parrucca. Sotto i capelli stavano ricrescendo ma erano pochi e ho ricevuto messaggi come se stessi per morire e ho visto gli sguardi di compassione che avevo voluto evitare all’inizio della malattia. Qualcuno si è preoccupato di avermi fatto lavorare in “quelle condizioni” come chissà che cosa poteva succedermi!
Ho raccontato la mia storia anche perchè nei mei dieci anni di “protesi per capelli” ho scoperto che questo è un business molto proficuo e che molte persone, come sempre, approfittano della fragilità e insicurezza delle persone. Spesso ci si affida a chiunque dia una speranza di tornare ad “essere normali” con cure fasulle, prtesi fantascientifiche a costi pazzeschi.
Ecco un piccolo quadro della situazione.
Secondo gli ultimi studi in Italia circa 120.000 persone convivono con l’alopecia areata, una patologia autoimmune imprevedibile e complessa, che colpisce indipendentemente dall’età o dal genere. Oltre al visibile impatto estetico – perdita improvvisa e non cicatriziale dei capelli su una o più aree del cuoio capelluto, o persino su tutto il corpo – questa malattia comporta un peso emotivo e psicologico profondo, influenzando l’autostima, le relazioni sociali e la qualità della vita di chi ne è affetto. Nonostante l’ampia diffusione della patologia, finora le opzioni terapeutiche disponibili erano limitate. Oggi, grazie ai progressi della ricerca e all’introduzione di nuove terapie mirate, i pazienti possono contare su trattamenti efficaci per gestire la malattia e migliorare la qualità della vita.
Stando ai dati della National Alopecia Areata Foundation, organizzazione nata negli anni ’80 per offrire supporto ai pazienti, sono 147 milioni le persone affette dalla patologia nel mondo.
In Italia, circa il 65% dei pazienti oncologici sperimenta la perdita dei capelli a causa della chemioterapia, con percentuali che salgono all’80-100% per farmaci specifici come i taxani e le antracicline; è uno degli effetti collaterali più temuti (dal 75% dei malati), tanto che l’8% dei pazienti considera di rifiutare le cure per timore di perdere i capelli, con impatti psicologici significativi.
Si parla di costo emotivo, relazionale ma c’è anche un costo economico. Quello delle parrucche. Quelle di capelli veri possono variare dai 1000 ai 2000 euro. Quelle sintetiche oramai hanno raggiunto prezzi molto vicini a quelle vere. Perchè? perchè c’è un grande mercato di persone che hanno “bisogno” e questo ha fatto diventare appetibile il business dei capelli. Un kg di capelli veri ( provenienti da India o Brasile) può costare dai mille ai settemila euro e poi c’è il costo di produzione. Non ci sono dati certi sul volume d’affari generato dal “traffico” di capelli. Il mercato dei capelli solo negli Stati Uniti è stimato per un valore di oltre 2,5 miliardi di dollari ed è un dato fermo a quattro anni fa.
Intanto sono nate attività solidali per chi non può permettersi di sostenere il costo di una protesi (chiamiamola così) vera o sintetica che sei. Già dal 2009 sono nate le prime esperienze di “banca della parrucca”. Aiutare donne, bambini ad avere la possibilità di accedere ad uno strumento che migliori il proprio benessere psico fisico.
Nella carta costitutiva degli Stati Uniti si parla di diritto alla felicità che passa, però, anche attraverso il diritto al benessere.
La mia intervista a Radio 1 Progetto Benessere condotto da Viviana Verbaro con Giusy Giambertone, Tricostarc, e il professor Alfredo Rossi, Università La Sapienza